大阪に「闘病記の森」という闘病記や障害についての本を中心にした出版社「星湖舎（せいこしゃ）」が運営している図書館があり、病気に悩む人に役立つ本を選んで紹介していきたいという出版社の経営者の想いから様々な闘病記だけを集めているそうです。詳細については存じ上げておりませんが、病気や難病と言うハンデを背負いながら闘っている人たちに少しでも生きる勇気を持ってほしいとの思いは良く伝わってきます。闘病記を自費出版するには相応の費用がかかりますから、限られた時間の中で命の大切さを次の世代に手渡していく感覚があるのだと思っています。

また、自分より若い方がブログやYouTubeなどで余命宣告後の生きている証しを残すかのように旅行記などを発信しているのを拝見することがあり、その方法（クラウドファンディング等）や内容に対する賛否両論はあるにしても、世の中にはまだ顕在化していない難病患者も相当数いることでしょう。編集人も難病治療（原因判明）にたどり着くまでＳＮＳなどを活用して様々な文献や関連しそうな疾患分野を専門とする医師に診察して頂き約１０年の月日を要しました。ただ、既に還暦を過ぎている編集人が若い方と異なるのは、これまで色々な意味で恵まれていた（他人との比較ではありません）ことに素直に感謝できる程度に人生経験が役に立ったことです。現在は、その経験を文書化することで体調の許す限り同じような疾患を持つ方の１つの心の支えや病名判明のきっかけとなるような電子書籍出版準備を始めています。

また、難病患者の家族会を作って情報交換している組織もありますが、大学病院等の専門医療機関でも病名はおろか原因すらわかっていない症状（疾患）もたくさんあると聞きます。スマホやＰＣで調べるにしても素人では理解できない内容や誤った情報もたくさんありますから、まずは医師・医療機関との信頼関係を築けるように普段から可能な範囲で病状等の特徴を記録しておくこと（もちろん闘病記でもＯＫ）をお勧めしたいと思います。