オフィス鴻

出来る範囲での行動

2023年10月19日

完解への治療方法がなく、徐々に体が動かなくなる難病の1つに「原発性側索硬化症」があります。何気なしに待ち時間に見た記事でしたので詳細はわかりませんが、その病気の方は当初は暗い未来に苦しんだそうですが、今ではご自身で医療・福祉関連の会社を興し、週2回カフェで店員もされているそうです。前向きさやポジティブさを身に付ける訓練により自分で明るい未来を作る習慣化に成功したともありました。

編集人も、病気(自己免疫介在性脳症と合併症)・症状も異なりますが、自分の身体が今までと同じように動かせなくなってきたことを度々感じます。正直、余命宣告自体は比較的冷静に受け止められたのですが、周囲への気遣い等もあり、見えない恐怖や不安から解放されるには残念ながら至っておりません。また、自動車運転は危険なので自分の意思で10年以上しておらず、まだ公共交通機関で介助を要する電動車椅子(両上肢に力が入らないため)での移動に抵抗があること、週に1~2回程度は短時間・短距離なら自分で特殊な杖を使って歩行できるので、無理せず、あせらずのペースで病気と向き合う生活を心掛けています。

また、周囲の方のお力を借りながら生かされていることに感謝しつつ、次に確実に訪れるであろう悪性腫瘍再発・転移の治療が始まるまでは、幸いまだ5年程度の時間は残されているようです。1日に自宅内で何度も転倒するので身体中アザだらけ、食事をぽろぽろこぼす、夜中に呼吸が短時間止まってしまう(SASではないそうです)、急に意識を失いかけるなどしますが最近はあまり気にしないようにしています。病気に対する考え方は人それぞれですが、最近は今を生きるには「笑うこと」が非常に効果的があり、主治医と共に自分に合った対処法を考えて適宜行動するのが一番自分に適しているように感じます。