編集人は医師発表論文を基に「病気を治したい」という強い思いを主治医に伝え見解を求めた上で、大学病院の主治医にセカンドオピニオン向けの「診療状況提供書（紹介状）」を作成して頂きました。最近は、ネット上の情報を鵜呑みにしたり、医師との相性等からドクターショッピング（紹介状なしで別の病院を受診することを指し、診療状況提供書がないために検査等を１からやり直すなど医療費等の無駄遣いとして社会問題化しています）する患者も多いと聞きます。正直、遠慮して中々言い出せない部分もありますが、最近の大学病院では専門性細分化に伴いセカンドオピニオンを勧める動きもあるようです。

結果的に、セカンドオピニオン（当該疾病研究の日本の第一人者）を受けることができ、世界でも治療方法が確立されていない難病と診断されました。そして、約２年後（抗体検査・遺伝子検査は時間がかかります）に原因となる自己免疫抗体が判明して日本での臨床例が数例の極めて稀な病気だと診断されました。世界的に見て最先端の研究が進められているセカンドオピニオン（鹿児島大学病院の教授）とは言えども、これまで臨床経験のない症状が複数発現しているため、現在は主治医とセカンドオピニオンと連携して頂いて、三者納得の上で治療を進めることが出来ており感謝の念に堪えません。

もうひとつは、外来診療時に前回の診察以降の病状の変化を文字にして伝えるようにしています。１枚（Ａ４）程度で箇条書きで完結にまとめておき、最初に主治医に目を通していただいてから診察を受けることで、主治医も次の治療方針（薬の変更、検査、入院など）が立てやすくなると話されていました。もちろん、主治医でも当該疾患についてわからないことは沢山あると話されていましたが、主治医・セカンドオピニオンとの信頼関係（地域医療連携制度）が築けていればこそ安心して治療に専念出来ることに感謝しています。