編集人は難病治療（進行を遅らせる）のため、１日２０錠の服薬を続けています。主治医には可能な範囲で減薬をお願いしていますが、年１～２回は薬の種類や量を変えることはあっても、１種類減れば１種類増えるの繰り返しでここまで来てしまいました。薬と言えども体内に異物を取り込むわけですから、日常生活に支障をきたす危険性を認識しておくべきだと考えるのが普通でしょう。特に編集人の場合には頻繁に発作が起きる時期（体内に原因抗体が蓄積された時期）があり、そのたびに通院・入院する訳にもいきませんのでいくつかは頓用薬として必要な時にのみ服用しています。さらに少々の血液検査等での数値変動ならば薬を使わない選択をすることも多く、実際に降圧剤は全て退薬していますが特に高血圧（１７０を超えないことが前提）の副作用が顕著とはなっていないようです。

編集人が特に減薬に対して大切にしているのは、処方された薬は必ず指示通りに服用すること、外来時に簡単な症状をメモして主治医に渡すことです。特に大学病院の外来は大抵予定時間より１～２時間遅れることを覚悟していますが、１人１人が診療を長引かせない努力も必要だと感じます。また薬ではないのですが医学論文等に掲載（民間療法とは異なります）されていた「気功治療を受けてみたい」と主治医に相談したところ、快諾してくださいました。大切なのは主治医との信頼関係構築であり、もし何か医師に話しずらいことを感じるのならば思い切って病院を変更するのも選択肢として持っていた方が良いと思っています。ただしＳＮＳ等にある不確かな可能性のある情報を基に話をしても「自分の診察が嫌なのか」と勘繰られることも考えられますので、より慎重に言葉を選ぶことも必要でしょう。

編集人も減薬ではなく退薬治療を行ったことがありますが、思いのほか体調が回復した記憶があります。しかし回復した理由はどちらかと言えば副作用（浮腫など）に関連するもので、自己免疫疾患（当時はまだ判明していなかった）の症状は改善しませんでした。